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• "Lo digo con orgullo: vivo con el sida"
• Especialistas en la enfermedad exponen sus casos en unas jornadas en Bilbao, en las que participa la valenciana María José Fuster, representante de la sociedad Seisida
• El Correo, 2008-03-11 # Fermín Apezteguia · Bilbao

Diversos expertos se reunirán esta semana en Bilbao para exponer su visión sobre el sida, en unas jornadas que tienen como lema "Te puede tocar a ti". En estos debates, los especialistas comentarán los últimos avances para frenar la enfermedad. En ellos estará presente María José Fuster, representante de las organizaciones no gubernamentales en la sociedad Seisida, promotora de los congresos nacionales sobre la enfermedad.

"Me mueve la esperanza en un mundo mejor para las personas seropositivas", afirma la activista valenciana, que lleva 20 años luchando contra el virus del sida que recorre sus venas. Cuenta que un día, víctima de una vida sin rumbo, decidió dejar que el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) la devorara. Pero reaccionó a tiempo.

El apoyo de su familia y no depender de un trabajo que pueda perder justifican que María José Fuster dé la cara "para acabar con la visión negativa que la sociedad tiene de todos nosotros. Hay mucho estereotipo asociado. Para romper con esa visión, es fundamental que las personas con VIH demostremos nuestro orgullo y dignidad".

Comenta que los seropositivos suelen interiorizar el estigma, con sentimientos de culpa que les hacen sentir vergüenza de sí mismos. Explica que al igual que los homosexuales con "su estrategia de mostrar su orgullo no han acabado con la homofobia, sí han reducido su desventaja social y han incrementado sus derechos sociales. Nosotros tenemos en nuestra mano hacer lo mismo".

Más de 150.000 personas viven en España con VIH y siempre son los mismos los que dan la cara. Fuster es consciente que mojarse entraña el riesgo del a discriminación: "Cualquiera no puede lanzarse a la visibilidad porque hay que tener una serie de habilidades para afrontar el rechazo y la discriminación, si la encuentras", asegura.

"No es lo mismo hablar con dignidad y orgullo de que eres seropositiva que hablarlo con miedo. Yo lo hago y el efecto que produce en la otra persona es completamente diferente. Hay que empoderar a los afectados y capacitarles para ser visibles", matiza.

El VIH, a juicio de la enfermera valenciana, se ha proyectado en los medios de comunicación como una amenaza. "Esta asociación de gravedad y amenaza para la vida potencia mucho más el estigma" por lo que cree necesario "aumentar la información para que la población cambie su visión y modificar actitudes de culpabilización de las víctimas. Esos dos objetivos sólo se consiguen con una educación en valores. Las personas con VIH somos una fuerza radical. Podemos serlo en favor de ese cambio".

"En los años ochenta, comencé a rodearme de las amistades que no me convenían y tuve una incursión no muy larga en el mundo de las drogas. En mi caso, no fueron los tóxicos. En aquella época, nadie pensaba en el sida y a mí, cuando tenía relaciones, lo único que me preocupaba era no quedarme embarazada". Su familia descubrió su adicción y la llevó a un centro de desintoxicación de Barcelona. El protocolo incluía la prueba del sida y dio positivo. "Fue una Nochebuena, ése fue mi regalo de Navidad. De repente, sentí que había perdido una de las mayores ilusiones de mi vida".

La ilusión a la que se refiere Fuster es "ser madre". Siguió drogándose porque no veía esperanzas ni futuro. "La vida para mí no tenía sentido y la muerte de mi pareja acabó de hundirme", detalla.

Se sintió en medio de un agujero negro del que no podía salir. Estuvo meses bebiendo alcohol sin parar en un tiempo en que su único deseo era morir. En aquellos tiempos "había comenzado a trabajar en una ONG de Benidorm y asistí a la muerte de muchos compañeros. Para mí, nada tenía sentido".

Pero reaccionó. Tocó fondo y reflexionó. "A través de la asociación de Benidorm, comencé a asistir a congresos, a formarme y me di cuenta de que tenía capacidad para modificar algo. Fue un proceso".

Creó una coordinadora de las organizaciones de Valencia para cambiar la realidad. "El movimiento asociativo estaba muy unido, pero pensé que era preciso crear una sociedad estatal potente. Para tener fuerzas hay que estar unidos. Junté a gente y montamos una organización", recuerda.

• «La ignorancia de la sociedad impide que se frene la epidemia»
• El especialista Antonio Antela advierte de los peligros de vivir al margen de la infección
• El Correo, 2008-03-11 # F.A.

El virus del sida lleva más de 25 años viviendo con los humanos, pero el desconocimiento que aún existe en la sociedad sobre la infección y sus diferentes modos de transmisión constituye uno de los principales obstáculos para conseguir frenar la epidemia, según afirma el especialista Antonio Antela, vicepresidente de la sociedad Seisida y médico adjunto de la unidad de VIH del hospital de Santiago de Compostela. «Podemos manejar la enfermedad, pero el control de la epidemia depende del compromiso de todos», explica el experto, que intervendrá mañana junto a María José Fuster en el foro Encuentros con la Salud de EL CORREO, donde aportará su visión como clínico.

Antela es un médico formado en el hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde ha atendido pacientes con VIH/sida desde 1990, cuando la única medicación que se disponía apenas permitía prolongar la vida de los pacientes en torno a un año. Los peores años de la epidemia se registraron a mediados de la década pasada, entre 1994 y 1996, un tiempo en que las cifras de defunciones se dispararon hasta las 5.000 al año. El sida, de manera silenciosa, se convirtió en la primera causa de muerte entre las personas de 20 a 35 años, por encima de los accidentes de circulación. «Fue una época negra, muy dura, sobre todo para los afectados, pero también para el personal sanitario, que poco podíamos hacer por unos enfermos que prácticamente eran de nuestra edad», relata el especialista. «Establecimos con ellos vínculos muy fuertes porque, muchas veces, no tenían ni con quién hablar; y luego se nos iban de las manos. Era terrible para nosotros», recuerda.

Efectos secundarios
La aparición en 1996 de unos nuevos fármacos llamados inhibidores de la proteasa y una nueva manera de administrarlos, en triple combinación, devolvió a los afectados la posibilidad de volver a soñar con la vida. «A algunos de mis pacientes llevo más de quince años tratándolos», dice el experto, que desde hace dos años trabaja en el Hospital Clínico y Universitario de Santiago de Compostela.

El VIH se convirtió en una enfermedad crónica, no exenta de graves efectos secundarios, como la mayor tendencia a infartos de miocardio y osteoporosis en los afectados; y un problema de redistribución de las grasas del cuerpo llamado lipodistrofia. España fue, además, un país donde la epidemia se extendió fundamentalmente a través del intercambio de jeringuillas infectadas, lo que ha propiciado con los años la detección de graves problemas de salud, como la hepatitis C. Frente a este panorama, la aparición de una medicación eficaz ha propiciado que se extienda la falsa creencia de que ésta es una patología superada y fácilmente tratable con medicación, un fenómeno que se ha dado especialmente entre las nuevas generaciones y las personas que han vivido al margen de la enfermedad.

El control de la infección entre los usuarios de drogas inyectables ha transformado el sida en España en lo que es en todo el mundo, una epidemia provocada por una enfermedad de transmisión sexual. Las relaciones sexuales no protegidas, tanto entre homosexuales como heterosexuales, se han convertido en la principal fuente de transmisión del virus. «El principal reto que tenemos por delante es concienciar a la población todo el mundo es vulnerable», advierte Antonio Antela.

• El especialista
• Antonio Antela llegó al hospital Ramón y Cajal (Madrid) en 1990, interesado por las infecciones y en especial por el VIH, entonces en pleno auge. Allí trabajó hasta hace dos años con otro de los mayores expertos de España, Santiago Moreno. Hace dos años se trasladó al hospital de Santiago de Compostela, donde ha ganado la plaza de médico adjunto de la unidad de VIH.